Peggy Ickenroth

Peggy Ickenroth
Suzanne, Living with the Prader-Willi Syndrome, 2013

Voor haar serie Suzanne, Living with the Prader-Willi Syndrome volgde fotografe Peggy Ickenroth de twaalfjarige Suzanne die leeft met het syndroom van Prader-Willi. Suzanne heeft vaak woedeaanvallen en altijd honger, waardoor dagelijkse activiteiten als boodschappen doen en uit eten gaan een enorme uitdaging zijn, of zelfs onmogelijk zijn. Het syndroom is een zeldzame aangeboren aandoening die bij slechts 1 op de 50.000 mensen voorkomt. De symptomen zijn onder andere een sterke obsessie voor eten, zwakke spieren, lage intelligentie en vergroeiingen van de ruggengraat waardoor ademhalingsproblemen worden veroorzaakt. Hoewel mensen met het Prader-Willi syndroom in eerste opzicht gezond lijken, functioneren zij niet hetzelfde als gezonde mensen. Emotioneel gezien functioneert Suzanne als een vijfjarig kind en heeft zij moeite om contact te maken met andere meisjes van haar leeftijd. Ze is het liefst thuis, op school of op judo, daar waar ze zich veilig voelt en weet hoe de dag zal verlopen. Haar ouders en broer doen er alles aan om Suzanne’s leven zo normaal mogelijk te laten verlopen. Hoewel dit kan leiden tot spanningen binnen de familie, is het de moeite waard omdat ze zoveel van Suzanne houden en zij hen zoveel liefde teruggeeft. Ickenroth documenteert hoe het syndroom het leven van Suzanne en haar familie beïnvloedt, door Suzanne’s verlangen naar eten, haar behoefte aan regelmaat en haar sterke persoonlijkheid te laten zien. Zo toont de fotografe de strijd die het syndroom met zich meebrengt als ook de schoonheid die erin schuilgaat.

Peggy Ickenroth (1986, NL) studeerde in 2014 af aan de Libera Accademia di Belle Arti Florence, IT, en woont en werkt momenteel in Dublin, IE.
www.visura.co/user/PIckenroth/